Dokteren met Mari|n/nu int ziekenhuis

[mAmArianne]

Even een update over Mar!jn misschien dat jullie ook nog meer tips en adviezen kunnen geven.

Uit bloedonderzoek is gebleken dat hij bloedarmoede heeft en zijn witte bloedcellen, die zorgen voor de afweer tegen bacterieen verlaagd zijn. Direct werd naar de bv gewezen want daar zou vast niet genoeg voedingsstoffen inzitten (dus ook.meteen na de afspr contact gehad met lk om te bevestigen dat ik niet fout bezig ben)
De afsprask erna werd e toch verder gedacht. Hij was afgevallen en nu denkt de ka dat het mogelijk kma is dus ben ik over op dieet waarbij ik geen melk, soja en ei neem.
De eerste keer supermarkt (vlak na afspraak ka) liep ik echt een beetje wezenloos door de winkel, kreeg het gevoel dat ik niks meer kon eten. Met merle ook wel kma dus geen melk maar deze combi is toch best heftig vind ik.
Er wordt nog verder onderzoek gedaan nu om andere dingen uit te sluiten. Donderdag gaan ze een zweettest doen, dat is om taaislijmziekte uit te sluiten. Deze week zullen we gewoon 4x in het ziekenhuis zitten.

Van het weekend heeft marijn beter geslapen en gister ook. Hij lijkt beter in zijn vel te zitten, maar als ik dan gister te horen krijg van degene die ook vorige week bloed bij hem afnam dat z het haar opviel dat hij witter/pipser was dan vorige week dan kan ik daar toch best onzeker over worden...


Morgen hebben we in principe weer een afspraak (dubbele afspr gemaakt met mn volle hoofd) ik hoop zo dat hij niet meer is afgevallen... Vorige week ze de ka dat het was dat hij zo allert en actief was omdat ze hem anders op had willen nemen...

[Mv2jongens]

Oh nee:( echt iets wat je er nog bij kan hebben:( arm mannetje en arme mama! Ik heb helaas geen tips wat betreft het KMAdieet, maar ik wil je een dikke knuffel geven! Wat een zorgen om je knulletje:( hopelijk blijft het hierbij en knapt hij op van het dieet. Kan ik vrijdag wat voor je betekenen? Tussen 12-13 overblijf L ucas maar daar kan ik evt. oppas voor regelen, echt zeggen!

[Sarina]

Heftig joh, kan me voorstellen dat je de weg kwijt was in de supermarkt. Volgens mij zijn er hier meer ervaringsdeskundigen met dit soort diëten, hopelijk kun ze je een beetje op weg helpen.
Van mij een dikke knuffel!

[Liesje28]

Wat een zorgen... wat heftig.. Ik kan me haast niet voorstellen dat al die klachten "alleen" van kma komen, maar aan de andere kant hoop ik het zo, zodat er niets ernstigers aan de hand is.. Mag ik je even bellen van de week? Ik zal voor jullie bidden!

[mAmArianne]

C@ssandra, wat ben je toch een lieverd! Deze week is zo vol dat mn hoofd bijna overloopt. Ook vrijdag al een afspraak dus misschien beter volgende week?

@ liesje, natuurlijk!
Het zou wel in het plaatje passen vlgns de ka. Hij spuugt ook wel, bijna altijd slijm bij zn ontlasting.
Ik hoop alleen maar dat dit het is...

[lineke]

Ach lieverd.... dat is toch best heftig allemaal.
Wel fijn dat er goed naar Marijn gekeken wordt.
Heeeel dikke knuffel!!!

[mAmArianne]

Bedankt voor de knuffels. Soms heb ik ze echt even nodig, hoe 'sterk' ik soms ook lijk...

[kes]

Jeetje, dat is een boel zorgen en onzekerheid...
Ik hoop dat jullie er snel achterkomen wat er aan de hand is en dat Marijn dan als een speer gaat!

Dikke knuf!!!

[Mv2jongens]

Maar kan ik dan juist niet iets voor je doen? Om te helpen? Als je al overstroomt deze week?

[mAmArianne]

Nou... ik heb ´s ochtends een afspraak en ´s middags moet Mer[e zwemmen...
Gekgenoeg heb ik het hh redelijk onder controle op het moment, maar goed ook want ik zou gék worden geloof ik ::?

[Marjo]

Meid wat een zorgen. Wat lijkt me dat ongelovelijk pittig.
Tuurlijk heb je die knuffels nodig en krijg je ze, vraag je ze in het echt ook?
Fijn om weer wat van je te horen, ik moet best vaak aan je denken als ik de mooie ringsling zie hangen.
Als ik wat dichterbij woonde.....
Knuffel voor jou

[mama talla]

Je weet het hè? Je mag me bellen! Voor mij is het nu makkelijker om aan de telefoon iets uit te leggen over het dieet, dan om het hier op te schrijven. Echt doen hoor! Ik help je graag.

Groetjes Jikke

[Esther]

Pfoe, dat lijkt me wel erg veel in 1 keer. Hopelijk is er snel bekend wat er nou aan de hand is, ik kan me voorstellen dat je je ook wel zorgen gaat maken.
Sterkte met het dieet!
En een heel dikke knuffel.

[maartje12]

Ach meid toch, dat je dit er ook nog allemaal bij moet hebben. Ik heb het met je te doen.
Overigens knap van je Marijntje dat hij ondanks zijn gezondheid toch al die kunstjes doet. Een jongetje met een sterke wil!

Veel sterkte, ik hoop dat dit het is en dat hij snel opknapt. En dat jij een beetje je weg vindt in de kma dieetwereld.

[LindaJager]

Ach lieverd, wat heftig allemaal Ik hoop van harte dat het "alleen maar" kma is en dat M opknapt als je op dieet gaat.

Het zoontje van mijn vriendin had als zuigeling ook bloedarmoede maar zij gaf toen allang geen bv meer. Het schijnt wel vaker voor te komen.

Sterkte!

[Hanne]

Espen heeft al die tests ook gehad, in hetzelfde ziekenhuis, met dezelfde uitslag. ik wilde alleen niet dat dieet gaan volgen na de megazware zwangerschap en hij dronk ook zo moeilijk. Wij zijn toen in overleg met de kinderarts op Nutramigen overgegaan. en hij knapte er van op. nog steeds koemelkallergie, maar soja en ei kan hij nu prima verdragen.

[Rijntje]

Als er echt gedacht wordt aan een allergie, zou ik een doorverwijzing naar een (kinder)allergoloog vragen. Die werkt meestal samen met een dietist die gespecialiseerd is in voedselallergien en die kan je echt goed helpen. Ik heb het in Engeland allemaal zelf uitgedokterd en dat lukte ook wel aardig, maar met hulp was het toch wel beter gegaan. Ze doen ook provocatietests via moedermelk (die je dan moet kolven van te voren, waarvoor je eerst een aantal weken op dieet moet, zodat de gekolfde melk allergeenvrij is). Ik vind het een stuk fijner dat we nu met Emma naar een allergoloog icm een dietist gaan, neemt ook veel twijfels weg.
De Albert Heijn vind ik (in Nederland dan) de fijnste supermarkt wat allergie-informatie betreft. Bij het voedingscentrum kun je een lijst samenstellen (tegen betaling), met artikelen die je allemaal nog mag met het dieet.
Sterkte en succes en een knuffel van deze Rijn voor jouw Rijn

[michelle]

Ach jeetje, wat een zorgen om je mannetje. En wat ligt er enorm veel op je bordje zeg, denk je goed om jezelf! Knuffel!

[marije1977]

Allereerst even een dikke knuffel voor jou. Ik weet het even niet meer uit eerdere berichten van jou, maar heeft Marijn er al lang last van of eigenlijk pas sinds hij vast voedsel eet. Ik vraag dit omdat het mij doet denken aan wat ik over coeliakie (glutenintolerantie) heb gelezen. Wordt dat ook onderzocht?

[muppet]

och arm manneke en arme mama. Ik hoop dat er na de onderzoeken duidelijkheid is. Knuffel meis.

[Mamarielle]

och lieve Arianne toch, ook hier maar even een knuffel! Wat een zorgen en onzekerheid toch weer erbij. Ik zou willen dat ik dichterbij woonde zodat ik wat voor je kon doen. Sterkte met de onderzoeken, ik hoop dat ze snel duidelijkheid geven en sterkte met het dieet, ik hoop dat Marijn er van opknapt!

[Mare]

Oei, allergieën zijn heel vervelend en zeker als hij er zo veel last van heeft. Tenminste als dat het echt is. Ik hoop dat ze erachter komen en dat hij snel opknapt.
De combinatie is idd heftig, maar je komt er steeds meer achter wat wel mag en lekker is en je wordt er ook creatief van aan een gesprek ket jikke en/of Lisette heb je zeker veel. Het scheelt zo als je het niet alleen hoeft te doen.

[HeleenW]

wat goed dat je toch doorverwezen bent naar de KA!
Hoe gaat het nu met M, nog telkens wat rustiger? Dat heb je wat slapen betreft wel nodig!
Verder een knuffel voor jou!!! Ik hoop dat er niets ernstigs uit de testen gaat komen hoor!

het is zo'n dooddoener, maar als ik dichter bij je woonde had ik graag dingen voor je gedaan!
(en je mag hier best nog eens logeren hoor )

[Hemmie]

Heftig hoor! Sterkte, ik hoop dat er snel wat duidelijkheid komt, en dat het allemaal meevalt!

[Mara]

Oh dat klinkt heftig inderdaad. Hopelijk heb je snel duidelijkheid (en is het "gewoon" dat) en vind je je weg in het dieet.

[mama van b en c]

he arianne wat ben je toch aan het tobben.

wat tips betreft. ik heb bij de ouste 2 ook de dieten gevolgd. Bij de eerste zelf melk, soya, ei, vis, noten, pitten, zaden vrij

bij c. heb ik ook melk ei en soja vrij gedaan. Het is goed te doen , maar ik herken je zoektocht in de supermarkt. Bij de jumbo hebben ze ook allergie lijsten, die kun je opvragen. Ik ben zelf op onderzoek uitgegaan en binnen enkele weken zoek je al minder. En echt, je mag heel veel wel hebben. Om je een beeld te geven:

onze warme bakker bakt brood zonder melk, maar anders hebben ze dat ook in de supermarkt.
ik dronk thee in plaats van melk, ik nam fruit in plaats van een toetje. Er is chocopasta zonder melk en soja (mjam) er zijn koekje zonder melk ei en soja. Ik miste wel vaak een lekkere grote koek, maar heb wel stroopwafels gevonden bij een reform winkel. daar hebben ze trouwens veel meer allergeen vrij spul. ik heb de lekkerste sausjes leren maken omdat ik geen melk mocht en ik eet nu nog zelde een sausje met melk erin. wat ik weleens miste was gebak. Daarin heb ik nooit iets kunnen vinden wat en ei en melk vrij was. Wel heb ik zelf heerlijke taarten gebakken zonder melk en ei. Wat ik als enigste miste was op een feestje de hapje. Dat is dus altijd brie, broodje, salade, je kent het wel.

Hier zijn veel dames met ervaring volgens mij, dus als je iets heel lekker vind maar je mg het niet, zet dat dan hier neer, dan vliegen de alternatieven om je oren.

oja, ik heb alles gedaan op advies van stefan kleintjes. Maar ik weet niet hoe het tegenwoordig zit met het verzekerd krijgen van een diëtist? Hij is wel echt gespecialiseerd in bv en allergiën. Bovendien is het een prettige man om contact mee te hebben.

veel succes en als je vragen hebt laat het hier weten. Hopelijk gaat het snel beter met marijn

[mama van b en c]

oja croissantjes van danerol mmmm

[Ves]

Wat heftig allemaal! Ik kan je niet meer geven dan een dikke KNUFFEL, want geen ervaring met dieten enzo, maar gelukkig zijn er anderen hier die wel ervaringsdeskundig zijn.

[mAmArianne]

Vandaag weer bij de kinderarts geweest. Nu was Mari|n wel goed asngekomen (90gr sinds vrijdag!) maar de Hb waarde was nog verder gedaald (was 6.3 nu onder de 6 weet even niet excact).
De ka wil groei zien en verwacht dat de hb waarde dan zal stijgen.
We moeten iig tot maandag blijven.

En nu ga ik echt slapen...

[Ann1gje]

Jeetje zeg...... Sterkte! X

[nance74]

Jeej wat heftig allemaal. Hopelijk komen ze er snel achter wat er aan de hand is. Heel veel sterkte voor nu!

[Mv2jongens]

Ach nee:( wat naar om je kleintje daar te zien liggen:( Sterkte! Heb je thuis geslapen of in het ziekenhuis? Vangt W iets voor je op?

[Liesje28]

Heel veel sterkte! Knuffel!

[annelies]

ach nee toch, wat een toestand joh.....
Hoe is het nu met jou?

Over dat dieet: ik het 2 jaar koemelkeiwitvrij, soja vrij etc gegeten ivm Ruben s allergieen, vooral in de eerste periode ingewikkeld, daarna wende het best en ging het prima, een dip af en toe daargelaten. Stel dat dat nodig gaat zijn, het is te doen, maar zoek dan wel goede begeleiding (Stefan misschien, kan via mail?)

Voor nu: veel sterkte joh, heb je wat steun vanuit je omgeving?

[Gerrie]

Sterkte meid.

[Marjo]

Heel heel veel sterkte meid!

[mAmArianne]

Gekgenoeg ben ik er nu heel rustig onder. Ze wilde eigenlijk gaan bijvoeden met kv maar daarop reageerde ik vanuit mn leeuwi.nneniinstinct.
Wegen gister ging niet zo makkelijk maar hij zal tussen en 70 en 90gr moeten zijn aangekomen vind ik heel bijzonder maar goed als de waardes dan ook beter zijn...
W is er gewoon voor de meisjes dus daar heb ik geen zorgen over. Het is nu wachten op de lk en dietiste.

De eerste stap hier in de gang greep me wel heel erg aan. Er liggen hier emotionele herinneringen. Mari|n ligt op de kamer waar mer|e de eerste week ook een paar dagen heeft gelegen. Ook weer bekende gezichten. Met bijna 2mnd was het meest emotionele ben wel heel blij dat Mari|n geen infuus heeft (dat was bij haar stuk gelopen en waren ze net op tijd bij, of veel te laat want pieper was 4x uitezet zonder verdr te kijken, haar vingertjes begonnen al zwart te worden en haar handje en arm waren zo ontzettend dik doordat de ab daarin werd gespoten ipv in de ader, het kruimeltje was ontroostbaar ... Hij is nu natuurlijk wel wat groter dan dat zij was toen maar ik weet niet of ik dan rustig de kamer uit zou kunnen lopen.

Een dubbel gevoel hoor want ja, ik voel me rustig (en op sommige punten strijdlustig) maar er gaat genoeg door me heen.

[maartje12]

Ach wat naar!

Ook van mij veel sterkte en een dikke KNUFFEL!!!

[Sietske]

Och meid, ook dat nog op je bordje. Ik hoop dat ze snel uitvinden wat er nu precies aan mankeert bij je kleine ventje zodat ze hem kunnen helpen. Ik weet niet of het al genoemd is (heb niet alle reacties gelezen) maar heb je al contact gehad met een diëtist(e). Ik heb voor Sil een paar weken koemelk en ei uit mijn dieet gelaten en ben toen bij een diëtiste geweest. Zij gaf me hele fijne tips mee waar ik op moest letten in de supermarkt, maar ook wat voor alternatieven ik had om de koemelk em ei te vervangen. In het begin is het inderdaad erg pittig, zeker als je ook geen soja mag.

Veel sterkte meid en een hele dikke knuffel van mij.

[Betje]

Wat een zorgen joh, die kun je er echt niet bij hebben. Heel veel sterkte de komende tijd.
Wat dieet betreft heb ik heel veel gehad aan adviezen van Stefan Kleintjes.

[Ana]

wat ontzettend naar voor je mannetje en wat zwaar voor jou zeg!
geen verstand van dieten, maar ook van mij een hug!

[julietta]

Heel veel sterkte meid en een dikke knuffel voor jou en je kleine ventje!

[Floor83]

Wat ontzettend rot zeg!!!
Heel veel sterkte toegewenst, ik hoop dat alles mee valt.
Knuffel van uit hier voor jou en M arijn!!!!

[wilmama]

Sterkte voor jullie en hopelijk gaat het snel weer de goede kant op met je mannetje.

[mAmArianne]

Zucht... Ze hebben vanmiddag gezegd dat we best kunnen rekenen op weken blijven. Nou vind ik dat' bijzonder' er worden wat luiertjes gewogen, hij wordt zelf gewogen en verder de onderzoeken die toch al stonden. Ze willen hem nu zo vol gaan voeren dat hij harder gaat groeien maar zijn darmpjes reageren hier niet goed op. De stress van constant weer wijzen naar dat de bv niet voldoende zou zijn maakt dat mn produktie schrikbarend keldert, mari|n slaapt ovrrdag nauwelijks. Potjes eten wat ze hier hebben wil hij echt niet dus afhankelijk van wat en wanneer w iets meeneemt. Als ik wegloop is hij intens verdrietig. Ik zie alleen maar nadelen.
Het lijkt mij veel rustiger om thuis te zijn met het gewonecritme en de rust om ons heen, dan maar met dagelijkse meldplicht maar dzo langer doorgaan geeft zeker weten geen goed resultaat.
Ze vinden me al een vreemd wezen dat ik geen kv bij gegeven wil hebben (nu is dat ook niet nodig want hij groeit) en dan zou ik ook nog eens naar huis willen...

[jikke]

het luier wegen is voor de vochtbalans. jammer dat er niet over de bv gesproken kan worden. misschien kan je voorstellen hem voor en na de voeding te wegen zodat ze weten hoeveel hij drinkt per beurt.
en is er niemand die bij hem kan blijven als jij even weg wilt want je moet ook aan jezelf blijven dneken. sterkte

[Floor83]

Wat vervelend dat het zo loopt! Lastig dat je steeds de borstvoeding moet verdedigen. Dat blijft toch vaak een probleem bij de artsen.
Heb je het aangegeven dat je het beter lijkt om naar huis te gaan met een strikte controle?
Nog even over het warm eten. Kunnen ze dat niet van de keuken laten komen net zoals de volwassenen en de grote kinderen? Bij ons kan je aangeven dat je het bijvoorbeeld zoutloos wil, of gepureerd etc. Dat doen wij vaak bij deze leeftijd.

Sterkte, ik hoop dat jullie snel naar huis mogen!!!

[LauramvAnneenLisa]

volgens mij kun jij gewoon naar huis als jij dat wilt. Zo lang je kind niet accuut een behandeling nodig heeft ga jij volgens mij over je kind en niet de artsen.
http://www.jurofoon.nl/nieuws/weblog.asp?id=3082
en ik kan me heel goed voorstellen dat je in deze situatie thuis beter af bent.

Ik heb zelf ook 2 keer een hele periode diverse allergenen weggelaten (nog steeds trouwens, alhoewel ik melk nu langzaam weer toe kan laten liijkt het, maar iris reageert op kokos en sesam en ei en in elk geval op nog iets wat we niet weten, ik verdenk inmiddels paprikapoeder.) ER zijn echt diverse dingen die wel kunnen (punselies, hele lekkere kleine stroopwafeltjes, te krijgen bij de plus, ik weet alleen niet of die ook soyavrij zijn, soya was bij ons nooit een probleem)

[Ester]

Jee, wat heftig Arianne. Zo moeilijk als je voelt dat je tegenover het ziekenhuispersoneel staat, in plaats van naast elkaar. Je arme mannetje. Arme jij ook. Heel veel sterkte én wijsheid gewenst.

[@ri]

Pff.. wat een heftige tijd maak je weer door!

Ik zou als ik jou zo hoor er ook voor opteren om met je ventje naar huis te gaan. Klinkt alsof het voor jullie allebei beter is om je gewone ritme weer op te pakken. De vraag is alleen hoe je dat aanpakt. Ze hebben vast wel verklaringen die je moet tekenen dat je tegen de wil van het personeel in naar huis wil. Maar het zou zo fijn zijn als je een goed gesprek met iemand zou kunnen hebben, die jou en je keuzes begrijpt...

Knuffel!!!