uitslag bloedprikken

[mijadja]

De uitslagen van het bloed is binnen. Vanmiddag moesten we naar het ziekenhuis en als een donderslag bij heldere hemel deelde de arts mee dat de kleine 100% coeliaki heeft. Heb toch tranen weggepinkt..Opluchting en balen tegelijk..
Ik kreeg dan wel het compliment mee dat ik een alerte moeder was, maar of ik daar nou zo blij mee moet zijn..

Zeker ben ik blij dat mijn onderbuik-gevoel niet een kwestie is van een over-bezorgde-moederkloek-kwaal, maar ik had er niet meer op gerekend. Heb me ingelezen en tegelijk weggewuifd, het zál toch niet?! Sja, en dan is het een feit, onomstotelijk, slik. Nee, niet het einde van de wereld, maar fijn is anders

Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden, bij deze. Dank jullie voor jullie bemoedigende woorden en het feit dat jullie me serieus hebben genomen. Mede dankzij jullie ben ik de drempel over gestapt en toch de gang naar het laboratorium gezet om toch te gaan bloedprikken..

[wilmama]

Wat ontzettend fijn dat je naar je gevoel geluisterd hebt.

Hoe je het ook wendt of keert het heeft een enorme impact op jullie leven. Het zal echt niet altijd makkelijk zijn en het is logisch dat je er verdrietig om bent.

Sterkte

[channiemam]

Fijn dat je duidelijkheid hebt! En toch ook balen met de diagnose.

[Mare]

Ik snap dat je baalt, zo'n diagnose is niet niks. Je zal een hoop moeten aanpassen, maar het went en het feit dat het straks veel beter zal gaan met je kind is natuurlijk super! Fijn dat je toch naar je gevoel hebt geluisterd.

[jikke]

o dat is niet niets. stuur me een pb met al je vragen dan doe ik me best ze te beantwoorden. Eghosha heeft ook pas de diagnose gehad ze wil je vast ook bijstaan.

succes met het dieet. laat het even bezinken het komt echt goed.

[Ann1gje]

Oh poeh.... Das idd een hele schrik! Laat t even rustig landen....
Wat goed dat jij zo hebt doorgezet!

[HeleenW]

Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet bekend ben met deze aandoening (?) al heb ik ooit wel eens gehoord van het woord.
Maar zo te lezen zal het een hele impact hebben op het verdere leven.
Sterkte voor jou!!

Maar wat ik voornamelijk wilde zeggen: knap dat je je gevoel gevolgd heb!!!!!

[Eghosa01]

Zoals Jikke al zei, ook hier heeft Sasha eind (23 december) vorig jaar de diagnose coeliakie (gluten intolerantie) gehad. Ik schrok me ook helemaal het laplazerus, maar ik moet zeggen dat ik er nu al redelijk aan gewend bent. Je zal veel moeten aanpassen en aan veel moeten denken. Maar als ik dan zondag zelf eierkoeken maak voor haar (echt supermakkelijk en lekker, ook als je geen coeliakie hebt), en ze kan ze gewoon eten zonder last van haar darmen te krijgen, dan ben ik toch heel erg blij dat we het weten.

Je kan me altijd pb-en, of hier vragen stellen, want vragen heb je...

Afgelopen zaterdag is de jaarlijkse bijeenkomst geweest van de coeliakie vereniging (www.glutenvrij.nl, meteen lid worden zou ik zeggen!), er waren 1500 mensen en ik heb er weer heel erg veel geleerd.

Heel veel succes, maar echt, als je merkt dat je kindje zich beter gaat voelen, beter in zijn vel zit, beter groeit, gewoon naar de wc kan, niet meer ziek is, dat is zoveel waard.

[mijadja]

Dat is het ook, de moeite waard bedoel ik. Ik heb het mij gewoon niet verbeeld, er was gewoon écht iets niet in orde. Beetje zuur vind ik het wel als ze zeggen dat hij achteraf eerder bloed had moeten prikken. Ik ben met 9 maand al bij de KA geweest. Ze dachten toen niet aan coeliakie omdat hij daarvoor te weinig gluten binnen kreeg. Ik moest toen maar de gluten achterwege laten en weer herintroduceren met 13/14 maand. Weer terug bij KA geweest en die zagen de noodzaak toen niet. En in de tussentijd is het bij mij heel even wegge-ebt, gezocht naar andere wegen en manieren om erachter te komen wat er dan aan de hand kon zijn. Ik kon mijn vinger er gewoon niet opleggen wat het kon zijn, maar dat er iets moest zijn stond voor mij als een paal boven water. Dus sja, tot aan het bloedprikken en zelfs toen heb ik getwijfeld..Dacht ik nog dat hij er niet ziek genoeg voor was..Afgelopen zaterdag heeft hij echte buikpijn-aanvallen gehad, zo sneu! En als je dan de diagnose hebt is het alsnog een mokerslag..

Vragen, sja, plenty , waar begin je..Accuut op dieet werd er gezegd. Ik ben vandaag de dietist gebeld maar kan ik morgen pas weer bellen. Ze werkt ook maar 1 dag in de 14 dagen dus of dat wat uithaald..
Mijn vader en opa hadden ook coeliakie, maar dat is zeker zo'n 25 jaar terug. Er is in de tijd zoveel veranderd, zoveel beter geworden. Nu kun je gewoon eten kopen, brood, haha.

Hoe is de overgang gegaan bij jullie van 'normaal' tot glutenvrij? Werd dat een beetje goed ontvangen? Hoe maak ik R.duidelijk en kan ik hem erop voorbereiden op wat er gaat komen?
Ik ben direct lid geworden van de coeliakie-vereniging. Check dus, haha.
Hebben jullie zelf een broodbakmachine aangeschaft, en hoe precies komt het als ie al 1x is gebruikt bijvoorbeeld? Kunnen jullie het merken als de kleine gluten heeft gehad?
Ik denk dat ik morgen maar even bij de Appie binnen loop, op advies van de KA. En per wanneer hadden jullie alles over in glutenvrij? Ik heb mezelf de streefdatum maandag gegeven. Dan helemaal 'over' op glutenvrij.. Zou dat haalbaar zijn?
Pff, kvind het nogal wat, haha.

[Eghosa01]

Dacht ik nog dat hij er niet ziek genoeg voor was..Afgelopen zaterdag heeft hij echte buikpijn-aanvallen gehad, zo sneu! En als je dan de diagnose hebt is het alsnog een mokerslag.. S@sha is nooit echt ziek geweest, dus "er niet ziek genoeg voor zijn" hoeft ook helemaal niet. Zoals een aantal hier wel weten heeft S@sha helemaal geen "allergie uiterlijk", ze is juist enorm lang voor haar leeftijd, maar toch ondervoed uiteindelijk met een opgezwollen buikje, rare ontlasting en heel moeilijk brood willen eten, eigenlijk alleen maar die keer per dag warm eten het liefst rijst of aardappelen. Buikpijn heeft ze bij mijn weten nooit gehad. Maar de diagnose is altijd een mokerslag, ik zag ook opeens alle "leuke" eet dingen in de toekomst vergaan, maar goed, het is lastiger, maar tot nu toe nog goed te doen.

Accuut op dieet werd er gezegd. Ik ben vandaag de dietist gebeld maar kan ik morgen pas weer bellen. Ze werkt ook maar 1 dag in de 14 dagen dus of dat wat uithaald..
Mijn vader en opa hadden ook coeliakie, maar dat is zeker zo'n 25 jaar terug. Er is in de tijd zoveel veranderd, zoveel beter geworden. Nu kun je gewoon eten kopen, brood, haha. S@sha kreeg de uitslag 23 december, er was tussen Kerst en Ou&Nieuw geen dietist aan het werk, dus ik ben zelf gaan zoeken op Internet en via Jikke info gehad, ik moet zeggen dat ik daar veeeeeeeeeeeel meer aan gehad heb en nog steeds heb dan aan een dietist. Als je er 1 vind die gespecialiseerd is in coeiliakie is het een ander verhaal, maar de meesten weten er niet veel van. Omdat het vlak voor Kerst was en ik niet zeker wist of S@sha nog een biopsie moest hebben, zijn we niet acuut op dieet gegaan, op 2 januari hadden we een afspraak bij de KA en die gaf aan dat een biopt niet nodig was. Toen ben ik wel van de 1 op de andere dag overgestapt. Heb gelijk andere pannen voor haar gekocht en ander eten bij de natuurwinkel. Maar goed, dat is natuurlijk hoe je het zelf wil, als je weet dat van de 1 op de andere dag niet kan, dan is jezelf tot maandag geven toch prima. Enne, je kan op verschillende plekken brood kopen, maar soms moet je het bestellen zoals bijvoorbeeld bij onze natuurwinkel. Maar bij de AH hier hebben ze het ook gewoon in het vriesvak liggen.

Hoe is de overgang gegaan bij jullie van 'normaal' tot glutenvrij? Werd dat een beetje goed ontvangen? Hoe maak ik R.duidelijk en kan ik hem erop voorbereiden op wat er gaat komen? S@sha is 2 jaar en 8 maanden en die hebben we verteld dat ze niet alles meer mag eten wat papa en mama eten, dat ze daar ziek van kan worden en pijn in haar buik van krijgt. Dat ze eten zonder gluten krijgt, en dat als ze ergens iets wil, ze dat eerst moet vragen. Eigenlijk ging dat heel makkelijk. Ze wist binnen de korste keren dat ze niet van ons bord mocht eten (blijft natuurlijk leuk op die leeftijd om het wel te doen). Gaat je kindje naar het KDV? S@sha wel, toen heb ik info van http://www.glutenvrij.nl geprint en dat met extra uitleg aan ze gegeven. Dat was echt geen probleem, ze hadden zelfs budget om aparte borden en bestek etc alleen voor haar te kopen. Ik geef haar nu haar brood en tussendoortjes mee, maar het KDV zelf doet er ook aan mee en zorgt dat er lekkere muffins ofzo voor haar zijn voor verjaardagen en traktaties. En als ze het niet vertrouwen dan bellen ze altijd. Ook de andere kindjes vinden het niet erg, die weten dat ze niet aan S@sha haar bakjes mogen komen en wijzen elkaar er ook op als ze het per ongeluk doen. Ze eet gewoon mee aan tafel, al zit ze wel naast de juf zodat die er op kan letten wat ze pakt en doet. Maar ze word niet apart gezet ofzo.

Hebben jullie zelf een broodbakmachine aangeschaft, en hoe precies komt het als ie al 1x is gebruikt bijvoorbeeld? Kunnen jullie het merken als de kleine gluten heeft gehad? Tot een week of 2 geleden kocht ik altijd brood, de eerste keer dat ze GV brood kreeg eet ze opeens zonder morren 5 (!!!) boterhammen. Sinds 2 weken bak ik zelf, maar ik heb daar wel een aparte broodbak machine (van de Lidl met speciaal GV bakprogramm) voor gekocht. Maar wat dat betreft ben ik een pietlut, ze heeft aparte pannen, borden, bestek, beker, bakpan, broodbakmachine, theedoeken, afwasborstel, etc. Niet iedereen is daar zo "streng" in, maar goed, ik vind het zelf noodzakelijk. Bij S@sha weet ik nog niet zo goed of ik merk dat ze gluten heeft gehad. Bij het congres zaterdag werd er verteld dat iedereen anders kan reageren. De een heeft totaal geen last van sporen van gluten maar de ander word al ziek als er maltodextrine of glucosestroop (daar zitten glutensporen in die bijna niet eens meetbaar zijn) ergens in zit. Als je kindje goed op dieet is en de klachten weg zijn, dan zou je dingen met sporen van gluten kunnen gaan uitproberen.

Ik denk dat ik morgen maar even bij de Appie binnen loop, op advies van de KA. Bij de AH hier hebben ze wel wat, maar van 1 bepaald merk, dat merk vind ik niet altijd even lekker en ook niet veel keuze. Heb je een natuurwinkel in de buurt? Daar hebben ze vaak meer en meer keuze. Maar met name op internet is er echt heel veel te vinden. Ook heel veel recepten om dingen zelf te maken. Zo maak ik altijd ontbijtkoek zelf (met meel van de toko, scheelt ook een boel geld). Aan de andere kant kan je ook heel veel "gewone" producten gebruiken, als je maar de etiketten heel goed leest.

Pff, kvind het nogal wat, haha.

Al met al is het ook heel wat, en nog steeds vind ik het "niet leuk" dat S@sha coeliakie heeft, maar aan de andere kant ben ik blij dat ik weet wat het is, en dat het zo iets "onschuldigs" is. Je zal veel met mensen in je omgeving er over moeten hebben wat er aan de hand is en wat wel en niet mag, maar ik heb eigenlijk geen problemen gehad met dat mensen niet wilden meewerken oid. We zijn laatst naar dierentuin Amersfoort geweest en daarvoor naar het Dolfinarium. Dan bel ik van te voren (of als ik het vergeet de ochtend dat we er heen gaan), om te vragen of ze ook GV dingen hebben. Eigenlijk worden de patatjes overal apart van de kroketten gebakken en is het dus GV en kan het gegeten worden. "Gewoon" uiteten gaan heb ik nog niet gedaan, maar als je op http://www.livaad.nl kijkt is er ook heel veel info te vinden over waar je GV uit eten kan gaan.

Mocht je nog meer vragen hebben dan hoor ik het van je.

En, heel veel succes met het overstappen, als je kindje merkt dat hij er niet ziek van word, dan gaat het bijna vanzelf.

[Liesje28]

Balen zeg! Maar fijn dat je nu zekerheid en duidelijkheid hebt!

Er is inderdaad al heel veel verbeterd, en t assortiment is erg groot. Kijk bijvoorbeeld eens hier:
http://www.glutenvrijewebshop.nl/


Informeer eens of je via de verzekering nog in aanmerking kan komen voor bepaalde vergoedingen hiervoor.

[mijadja]

Dank jullie!! Sjemig, wat heb ik hier veel aan. Inderdaad, dietist gebeld en kan pas over 2 weken heen. Ze is van de coeliakie-poli hier in het ziekenhuis dus ik ga ervan uit dat dat wél goed zit, haha.
Nee, ziek niet echt, tenminste, niet ziek genoeg zoals gezegt..Maar als ik nu naast me kijk en zie mijn mannetje in de stoel hangen, gapen en duf uitkijken en horen dat zijn buik pijn doet, sja, dan mankeert hem écht wat.

Kdv heb ik al ingelicht. Bij toeval voor een half jaar terug is bij de leidster óók coeliakie geconstanteerd, dus klein mazzeltje dat ze dus 'ervaring' hebben, scheelt weer

Heb bewondering voor je Eghosa, dat je er zo goed mee omgaat! Dank je voor je reactie!
Die 'peitleutigheid' herken ik mezelf wel in, dat hebben we wer gemeen, haha
Liesje: dank je voor de tip, ik ga er vanmiddag meteen achteraan!

Vanmiddag mijn plan de campagne opstellen maar eerst mijn eindevaluatie; dan hopelijk mijn diploma zodat ik wat mee 'centjes' omhanden heb, ook voor R zodat ik het weer kan uitgeven aan gv-eten, hahaha!

Nogmaals; bedankt!

[Eghosa01]

En? Hoever ben je?? Lukt het allemaal met het dieet en ben je al helemaal over op GV?

Hier vandaag voor S@sha een GV tompouce gemaakt van GV bladerdeeg en GV custard, lekker dat ze het vond!!!

[mijadja]

Wat lief dat je vraagt. We zijn zo goed als 'over' op het dieet, op een paar kleine foutjes na. Het valt tot nu toe niet echt mee en breekt mijn moederhart soms een beetje. Het brood vlot niet zo, al ging er vanmiddag een half broodje van Schar in. Heb zelf een broodje gebakken maar dat smaakte totaal niet. Dus maar aan de crackers en rijstewafels. De koekjes vind ie tot nu toe niks en die vliegen hier dan ook door de kamer..Boos omdat hij zijn 'oude' koekjes niet mag. Ook niet na het buikpijnverhaal, het gaat er bij hem niet in. Vanmiddag heb ik hem een groot deel laten kiezen en koos hij voor een rijstewafel met yoghurt van de Zonnatura. We komen er wel al kost het even wat aanpassingen.
Toch maar even de kookboeken induiken voor heerlijke recepten. Misschien als ie zelf wat mag kiezen dat ie het dan met meer smaak opeet. Ik probeer hem te betrekken bij het glutenvrij-tekentje op de spullen, maar als ik hem erop wijs word ie mij toch een potje enorm boos..Sja, geef um es ongelijk.

Fijn zeg dat S@sha de tompouchen wel lekker vind, en andere baksels, lijkt me héérlijk als ze er zo van kunnen genieten!

[Haarlemmerolie]

Tom eet de speculaasjes van Schar, hij vindt ze erg lekker en ze smaken ook helemaal niet alsof er geen gluten in zitten. Toen de onderzoeken bij Tom liepen was hij het meest bedroefd over dat hij misschien geen lekker brood en geen pizza meer zou mogen.

[mijadja]

Dat is ook wat mij het meest droevig maakt. Het was nooit een goede eter maar gek op pasta's, die ik dan 'gezond' maakte en de goede producten 'verstopte', ging er smakelijk in. Zelfgemaakte pizza's was meneertje dol op, ook dit met verse/gezonde groente. Brood ging er zo lekker in met 'verantwoordelijk' beleg. Affijn; de meeste producten die ik nu weer opnieuw moet uitvinden wat ie lekker vind. Baal er gewoon van al zullen we onze weg hier ook wel in weten te vinden..

*waren we maar een half jaar opweg *

[Gootje]

Dubbel, vreselijk dat hij coeliakie heeft, maar gelukkig dat je het nu weet. Succes met het vinden van je weg hierin.

Alhoewel ik hier totaal geen ervaring mee heb, wil ik je de kookboeken van Annemarie Reuzenaar aanraden, het heden ik en het nieuwe ik kookboek. Beide bevatten veel glutenvrije recepten (zo niet, dan worden er vaak nog suggesties gegeven om het alsnog glutenvrij te maken), en lekker ook nog bovendien! Ik heb ze vanwege mijn spastische darm gekocht en veel gebruikt. Staan ook wat brood- en koekjesrecepten in.

Waar woon je, misschien kan ik ze op een of andere manier bij je krijgen, dan mag je ze wel even lenen.

[Gootje]

Waar woon je, misschien kan ik ze op een of andere manier bij je krijgen, dan mag je ze wel even lenen.

Nou ja, na even over en weer gepb-t te hebben, blijken wij gewoon bij elkaar op de basisschool gezeten te hebben en elkaar allebei nog wel te 'kennen'! Morgen ga ik de kookboeken bij je afgeven, jammer dat je er niet bent!

[mijadja]

Hoe toevallig!!
Ja, baal ik ook wel van dat ik er niet ben, komt misschien nog wel!!

[Mare]

Hier duurde het ook een tijd voordat het zinnetje: "daar krijg je buikpijn van" werkte en David was nog veel jonger. Maar hij was ook nog niet heel erg gewend aan andere dingen. Maar nu zegt hij het zelf al. Wij vragen wel eens voor de grap: wil jij een broodje hagelslag? Neeeeeee, buikpijn van.
Ik vind het slim dat jij hem bij het eten bereiden wilt betrekken, dat werkt denk ik op deze leeftijd het beste.
Bij de tuinen hadden ze gv dierenpasta en bij de appie volgens mij van bob de bouwer, misschien dat dit soort producten ook helpen om het eten weer leuker te maken. Ja, het is wennen en er zijn dingen waarvan je nu denkt: dit kan hij nooit meer eten, maar gaandeweg zal jij je weg vinden en zelf heel veel dingen kunnen maken voor hem. Net zoals s.asha gewoon lekker tompoucen kon eten.

[Eghosa01]

Dat is ook wat mij het meest droevig maakt. Het was nooit een goede eter maar gek op pasta's, die ik dan 'gezond' maakte en de goede producten 'verstopte', ging er smakelijk in. Zelfgemaakte pizza's was meneertje dol op, ook dit met verse/gezonde groente. Brood ging er zo lekker in met 'verantwoordelijk' beleg. Affijn; de meeste producten die ik nu weer opnieuw moet uitvinden wat ie lekker vind. Baal er gewoon van al zullen we onze weg hier ook wel in weten te vinden..

*waren we maar een half jaar opweg *

Je kan figuurtjes pasta kopen bij de natuurwinkel, helaas niet goedkoop maar als hij dat wel lekker vind is het het proberen waard. Zelf pizza maken kan ook prima, je hebt kant en klare bodems (niet doen, erg droog en niet lekker) maar je kan ook pakken kopen waar je wat water enzo bij doet en dan gewoon zelf verder afbakt. Wat gaat er niet goed met het broodbakken en welk merk heb je geprobeerd??

[mijadja]

Dank U dames; de eerste Bob de Bouwer pasta een schot in de roos!! Kommetje vol en meneertje bliefte nog een beetje!!

Broodmeel had ik van de Jumbo, Consenza bruinbroodmeel. Echter, de bovenkant bleef spierwit en het smaakte geoon écht meelderig, blech. Vanmiddag weer een vol broodje van Schar en een cracker en een rijstewafel. Het gaat dus de goede kant op..Haha.
De tip van even opwarmen in de magnetron is ook een goede, het broodje is dan veel smeuïger en gaat er dan goed in.
De la even apart inrichten met alléén zijn spullen wat ie mag eten maakt hem supertrots.

*Gootje; bedankt voor de kookboeken, ;echt balen dat ik er niet was. Ik duik er nu even in en ga een heerlijk recept uitzoeken!
Heb er iets meer vertrouwen in Dank jullie!

[Eghosa01]

Er was hier een tijdje geleden trouwens iemand die gratis een digitaal glutenvrij kookboek aanbood. Ik heb hem sowieso thuis, maar zal nog even voor je zoeken of ik hem hier ook nog kan vinden.

[jikke]

Er was hier een tijdje geleden trouwens iemand die gratis een digitaal glutenvrij kookboek aanbood. Ik heb hem sowieso thuis, maar zal nog even voor je zoeken of ik hem hier ook nog kan vinden.

ikheb hem ook (ongelezen )
hebben jullie ook de livaad app? geen idee of het praktisch is tijdens het winkelen maar misschien helpt het iets.

glutenvrij brood blijft vaak wit. wat helpt is eigeel of melk erop smeren (even googlen)

@eghosa01. mocht je wat aan mijn recepten/boeken hebben gehad misschien wil mijadja ze eerst lezen voordat je ze naar mij stuurt (jij naar haar zij naar mij)

[Mare]

Hoe gaat het nu? Zijn jullie al meer eraan gewend en knapt hij al nog meer op?

[mijadja]

Wat lief dat je vraagt!! Dank je!

Het gaat hier met ups en kleine downtjes dus de verhoudingen lijken goed .
Het broodbakken gaat steeds beter, heerlijke rozijnebrood en witbrood bakken is geen probleem en word goed gegeten. Het avondeten is nog steeds een drama, maar dat zal wel zo blijven. Ik vind het nog steeds een groot zoekwerk, zeker omdat de ingrediënten nog wel eens willen veranderen. Dat er nog gluten zitten in glucosestroop bijvoorbeeld, daar kwam ik pas van de week achter en ja, dan zakt mij weer een beetje de moed in de schoenen, want glucosestroop zit in zóóveel (lekkere) dingen.. 'gezond' eten lukt me nog steeds niet om het erin te krijgen, rauwkost om nog maar over te zwijgen..Een banaan als fruit is al heel wat..Maar we gaan stug door, zullen wel moeten.

Van de week even een moeilijk moment gehad. We waren een dagje weg, heel gezellig, en ineens vraagt ie mij (wat ie al die tijd niet meer heeft gedaan) of hij een hapje van mijn brood mag. Nou, nee dus, waarom niet mama, krijg ik daar buikpijn van? Juist..Ging ie heel sneu hangen in z'n stoel 'mama, ik wil nie meer chluten' en huilde..Ja, dan breekt mijn klein moederhartje wel even. Dat heeft een dagje geduurd hoor, maar ik vond het wel sneu..

De buikpijn gaat en komt. Ik denk dat we er nog niet zijn maar zijn zeker op de goede weg!!

[Mare]

Ja heel herkenbaar die zoektocht. Gelukkig staat gluten op zich goed aangegeven, maar soms verwacht je het idd niet eens. Wat verdrietig dat hij het wel weet, maar ook niet helemaal kan bevatten. Maar zo te horen komen jullie er wel!

[jikke]

Dat er nog gluten zitten in glucosestroop bijvoorbeeld

is hij heel erg gevoelig. anders hoef je met deze minieme hoeveelheden geen rekening te houden. pas als een gewoon glutenvrij dieet niet aanslaat kan je ook dit soort zaken weg laten. maar dan moet je ook glutenvrij tarwezetmeel weglaten.

succes. Ben je ook bij een dietiste geweest?

http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvri ... een-etiket
Maltodextrine, dextrose en glucosestroop
Het zetmeel dat gebruikt wordt voor de verdere bewerking tot maltodextrine, dextrose en glucosestroop kan van tarwe of gerst afkomstig zijn. Als een fabrikant maltodextrine, dextrose of glucosestroop op basis van tarwe of gerst gebruikt, hoeft hij dit niet op het etiket te vermelden omdat de hoeveelheid gluten in het product ver onder de wettelijke norm van 20 mg gluten per kg product ligt. Het gluten gehalte in deze producten is heel erg klein, zodat dit bij verreweg de meeste mensen met een glutenvrij dieet geen klachten geeft.

De NCV constateert echter dat er een groep mensen is die wel degelijk klachten heeft na het eten van producten die maltodextrine, dextrose of glucosestroop van tarwe of gerst bevatten. Vaak zijn het mensen die –al dan niet voorgeschreven door arts of diëtist- een zg 0% gluten bevattend dieet toepassen. Indien u het idee hebt dat u ook klachten heeft naar aanleiding van bovengenoemde voedingsproducten dan kunt u contact opnemen met de diëtiste van de NCV die u eventueel door kan verwijzen naar een gespecialiseerde diëtist.

nog een linkje:http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=4669.0

[mijadja]

Dank je Jikke, ik haal even weer mijn schouders naar beneden van opluchting..

Ja, ik ben bij de dietiste geweest. Haar advies, op basis van de genen van R, een zuiver/zoveel mogelijk glutenvrij-dieet. Dus echt producten met dat graantekentje. Zo legde ze me dat uit, dat dat het meest veilig is. Om te kijken hoe gevoelig hij is, kan dit later nog bekeken worden met de bekende 20ppm norm.
Ik ben puur aan het zoeken geweest naar het hele 'technische' verhaal en ik schrok hier zelf een beetje van. Personen/kinderen met beide genen 100% schijnen heel gevoelig te zijn..Maar een kind van drie geeft dit zo moeilijk aan
Dank je voor je helderheid!

[jikke]

Dank je Jikke, ik haal even weer mijn schouders naar beneden van opluchting..

Ja, ik ben bij de dietiste geweest. Haar advies, op basis van de genen van R, een zuiver/zoveel mogelijk glutenvrij-dieet. Dus echt producten met dat graantekentje. Zo legde ze me dat uit, dat dat het meest veilig is. Om te kijken hoe gevoelig hij is, kan dit later nog bekeken worden met de bekende 20ppm norm.
Ik ben puur aan het zoeken geweest naar het hele 'technische' verhaal en ik schrok hier zelf een beetje van. Personen/kinderen met beide genen 100% schijnen heel gevoelig te zijn..Maar een kind van drie geeft dit zo moeilijk aan
Dank je voor je helderheid!

ik blijf het moeilijk vinden. toen ik klein was wist men niet dat 'normaal' tarwezetmeel gluten kon bevatten en mocht ik dat dus hebben. Hoewel ik in de jaren geleerd heb dat het ene product beter gaat dan het andere blijf ik het eten. Nu de grens weer is aangescherpt betekend het dus dat ik dingen die ik al jaren, zonder probleem, eet ineens niet meer zou mogen eten.
Wat ik wel merk is dat ik veel minder gevoelig ben als toen ik kind was. Ik heb 2 verklaringen: 1) ik let beter op dus de 'perongeluk gluutjes' zijn veel minder 2) omdat ik al zolang op dieet ben zijn mijn darmen volledig hersteld en kan ik dus wel een stootje hebben. Ik zeg altijd ik krijg pijn bij de 10de kruimel, maar als je darmen nog kapot zijn is die 10de kruimel natuurlijk veel eerder bereikt.
niettemin zou ik met mijn kinderen veel voorzichtiger/strenger zijn dan bij mijzelf.

[mijadja]

Hmm, ja, duidelijk verhaal. Jammer dat we pas in juli naar de ka moeten, maar wat jij nu eigenlijk zegt is dat ik dit 'strenge' advies dus wel beter kan opvolgen? Vooral omdat we nog niet weten hoe gevoelig als hij is? Dat was wat de dietist zei namelijk. En de ka zei, dat ik een biopt kon krijgen om de beschadiging van de darmen te zien. Dit heb ik toen afgewezen, omdat ze het zelf eigenlijk niet nodig vond, en ik dit niet hoefde voor mijn geruststelling. De klachten en een overduidelijk bloedbeeld gaf aan hoe nodig een streng dieet nodig was..

Vannacht was ie weer helemaal over de toeren..huilen en zeggen pijn in de buik en mond te hebben..men, was ie maar wat ouder

[jikke]

nog even een aanvulling op mijn zetmeel verhaal. Ik bedoel dus het niet eten van 'niet-glutenvrije' producten met tarwezetmeel. Als er alleen zetmeel op de ingredientenlijst staat dan is het zetmeel geheel glutenvrij omdat het van aardappel of mais afkomstig is. De herkomst aardappel of mais hoeft niet op het etiket te staan. de herkomst tarwe wel.
dit voor mensen met een tarwe allergie. Zij kunnen niet tegen tarwezetmeel ook niet welke zeker glutenvrij is.

dus
glutenvrij artikel = glutenvrij
gewoon met zetmeel = glutenvrij
gewoon met tarwezetmeel = kan gluten bevatten (maar eet ik dus wel met mate)