wel of niet bloedprikken?

[mijadja]

Even een vraagje omdat ik eigenlijk niet zo goed wet wat ik moet doen.
Een kleine intro;
Mijn vader en op hadden beide coeliaki wat bij beide op late leeftijd tot uiting is gekomen. Ze hadden het beide in erge mate maar het houden aan dieet scheelde een hele boel. Maar beide de darmen wel behoorlijk al aangetast wat veel ziekenhuisbezoekjes en opnames tot gevolg had.

Onze kleine R. kreeg al heel vroeg last van eczeem. Heb de coeliaki wel aangehaald, maar nooit iets mee gedaan. Tot het geven van gluten met zo'n 6 maand in de vorm van brood, dat het eczeem eruit spoot. Bezoekje aan ka, maar die negeerde eigenlijk de coeliaki omdat hij daarvoor 'te dik' was (ook zijn ontevredenheid aangehaald, plotselinge huilbuien etc). Advies was om gluten pas na een jaar te geven omdat de darmen dan meer 'klaar' ervoor waren. Doorgaan met de bv, want daar werden geen gluten in door gegeven zoals gezegd. Brood ed later geintroduceerd en het coeliaki-verhaal verdween op de achtergrond.

R is nu 3, en ineens overviel me dit gevoel van het coeliaki verhaal weer. En waarom eigenlijk? Zijn ontlasting is nog nooit 'normaal' geweest. Altijd te dun, te 'vies', draderig, licht van kleur, enorm stinken en hij zit er vaak helemaal onder 's ochtends. En de geur is onbeschrijfelijk, zo vies. Maar hij eet wel goed brood, is wel wat afgevallen maar niet noemenswaardig. Volgens het bureau een mooie slanke peuter.
Wel krijg ik vaak te horen hoe zo'n mooi 'bierbuikje' hij heeft en daar begon het bij mij toch ineens te dagen..
Het bureau stelde voor om bloed te laten prikken. Het gaf geen 100% garantie maar haalde misschien wel mijn onzekerheid weg. Ook is hij wel eens hangerig/niet helemaal lekker maar niet ziek.
Waarom niet bloedprikken zou je denken? Ik heb daar zelf een gemengde gedachte bij van de grootste drama's. En R kennende gaat dat niet zonder slag of stoot. Zou het daar 'ernstig' genoeg voor zijn denk ik bij mezelf? Maar wat als blijkt dat er wel iets uit zou komen, is het dan niet van belang er zo vroeg mogelijk bij te zijn?
Mén, ik kom er maar niet uit..
Hebben jullie ervaringen over bloedprikken bij deze leeftijden?
Ben benieuwd of jullie mij kunnen helpen..

[Hemmie]

Ik kan je niet echt helpen, maar had je dit draadje laatst wel gezien?

[channiemam]

Ik zou het toch echt zeker willen weten. Toch even een verwijzing vragen!

[Ana]

ik zou ook zekerheid willen hoor.

[Mare]

Ik zou het ook zeker doen. Wat zegt jouw moedergevoel? dat er iets niet klopt! Dan zou ik het willen weten. Zeker als er al twee gevallen van coeliakie zijn. Het bloedprikken kan ook nog meevallen hè, en als niet dan is het maar een kort moment en hebben jullie daarna misschien wel zekerheid. Ik zeg dus doen!

[Dorien]

Ik zou het wel doen. 1x bloed prikken tegenover evt veel meer klachten doordat je een diagnose krijgt. Ik zou het wel weten. Dat prikken overleven ze wel. Is een momentopname, evt klachten sudderen maar voort dagelijks. Gewoon doen!

[Liesje28]

De mogelijkheid van coeliakie vind ik véél zwaarwegender dan een klein vervelend prikje. En ja, bij allebei mn kids heb ik bloedgeprikt en t is altijd probleemloos gegaan. Matthijs reageerde er de laatste keer zelfs niet eens op en kletste gewoon door. Dus ja, ik zou zeggen, zeker doen!

[mijadja]

Dank jullie, deze reacties geven een burger moed Misschien ook wel weer een actie van een overbezorgde moederkloek maar dan hebben we wel een kans op zekerheid..

Ik ga meteen bellen!!

[Marijn]

Sam moest, om coeliakie uit te sluiten, een zweettest doen. Bloedprikken alleen was niet voldoende...

[mijadja]

Ow, wat is een zweettest? Ken ik niet..

[marije1977]

Sam moest, om coeliakie uit te sluiten, een zweettest doen. Bloedprikken alleen was niet voldoende...

Om coeliakie uit te sluiten moet een biopt genomen worden. Een zweettest is om te testen of ze CF (taaislijmziekte) hebben. Ook wordt er vaak een bloedtest gedaan zogezegd voor coeliakie, maar volgens mij testen ze dan of er sprake is van een tarwe-allergie. Dit komt veel vaker voor dan coeliakie en wordt daarom vaak eerst getest.

[HeleenW]

Even goed uit laten zoeken wat nu het middel is om goed te testen, want als je met een bloedtest uiteindelijk het nog niet weet, dan heb je iets gedaan voor niets.
Maar ik zou me niet tegenhouden door een vervelende bloedprik hoor. Hoe naar misschien ook en mogelijk valt het mee.

In Ede hebben ze echt een kinderkamertje met knuffels en ander afleidingsmateriaal voor de kleintjes.

[J0p1e]

Je moest zelf toch niet voor niets opnieuw eraan denken?
Dat prikje zou mij niet tegenhouden, dat is maar even en dan is het leed geleden. De gevolgen van het niet snel onderkennen van coeliakie zijn veel vervelender.

[jikke]

ja ja ja ja ja en bij twijfel een biopt. Echt je krijgt er later spijt van als je jaren gaat sukkelen en hij het dan toch blijkt te hebben. En als je dan toch bezig bent. laat ze direct de DQ2 en DQ8 genen bepalen. zonder die genen kan hij namelijk geen coeliakie ontwikkelen.

Volgens mij heeft iedere ziekenhuis tegenwoordig een speciaal kinder prikuur mocht je dat fijner vinden ook bestaan er emla pleisters (verdoven wel maar je kind wordt moeilijker te prikken)

mijn reactie is misschien wel duidelijk. Ik ben zelf coeliakie patient en helaas kom ik nog steeds ouderen kinderen en mensen tegen die pas laat een diagnose krijgen. en dan terug kijkend wel klachten hadden maar nooit ernstig genoeg of nooit erkend. Ik ben dus erg voor laag drempelig diagnose. En als je in het draadje van eghosa leest hoeft het biopt tegenwoordig niet altijd meer gedaan te worden. Maar zeker met jou famillie historie zou ik het zeker laten onderzoeken.

meer info http://www.coeliakiepoli.nl/

en als je vragen hebt. stel ze gerust.

heb je dit draadje gelezen http://jipenjanneke.messageboard.nl/for ... 14&t=23676

[mijadja]

sjeumig, ben blij met jullie reacties!! Inderdaad, mama moet even op de tanden bijten dan maar. Ik ben de drempel over maar moest de ha morgen weer bellen voor een afspraak Maar bellen doe ik nu dus wel echt..

Het draadje was aan me voorbij gegaan maar ik zie toch wel overéénkomsten. Zoals die strakke buik en het ruiken.
De link van de poli doet het niet. Het is me wel duidelijk dat ik me niet moet laten afschepen in elk geval.
Ik hou jullie op de hoogte!!

[jikke]

sjeumig, ben blij met jullie reacties!! Inderdaad, mama moet even op de tanden bijten dan maar. Ik ben de drempel over maar moest de ha morgen weer bellen voor een afspraak Maar bellen doe ik nu dus wel echt..

Het draadje was aan me voorbij gegaan maar ik zie toch wel overéénkomsten. Zoals die strakke buik en het ruiken.
De link van de poli doet het niet. Het is me wel duidelijk dat ik me niet moet laten afschepen in elk geval.
Ik hou jullie op de hoogte!!

google even op coeliakie poli leiden

[Marijn]

Sam moest, om coeliakie uit te sluiten, een zweettest doen. Bloedprikken alleen was niet voldoende...

Om coeliakie uit te sluiten moet een biopt genomen worden. Een zweettest is om te testen of ze CF (taaislijmziekte) hebben. Ook wordt er vaak een bloedtest gedaan zogezegd voor coeliakie, maar volgens mij testen ze dan of er sprake is van een tarwe-allergie. Dit komt veel vaker voor dan coeliakie en wordt daarom vaak eerst getest.

Oh sorry, ik was even in de war...

[jikke]

met een bloedtest kan je zowel coeliakie (deels) aan tonen als wel een tarwe allergie. het zijn alleen twee verschillende testen.

[Haarlemmerolie]

met een bloedtest kan je zowel coeliakie (deels) aan tonen als wel een tarwe allergie. het zijn alleen twee verschillende testen.

Maar een bloedtest zegt niet alles helaas. Tom heeft antistoffen, het DQ2 gen en klachten maar het biopt was negatief! Hij heeft dus geen coeliakie. Het is ons ernstig afgeraden om hem op dieet te zetten zonder definitieve diagnose. Ik vind het lastig hoor. Coeliakie is geen lolletje maar nu heeft hij nog steeds klachten en behalve de lactose intolerantie en de pinda allergie weten we dus in principe niet waardoor.

[channiemam]

Welke ha heb je?

[Liesje28]

met een bloedtest kan je zowel coeliakie (deels) aan tonen als wel een tarwe allergie. het zijn alleen twee verschillende testen.

Maar een bloedtest zegt niet alles helaas. Tom heeft antistoffen, het DQ2 gen en klachten maar het biopt was negatief! Hij heeft dus geen coeliakie. Het is ons ernstig afgeraden om hem op dieet te zetten zonder definitieve diagnose. Ik vind het lastig hoor. Coeliakie is geen lolletje maar nu heeft hij nog steeds klachten en behalve de lactose intolerantie en de pinda allergie weten we dus in principe niet waardoor.

Als ik eerlijk ben zou ik t dieet dan toch gewoon een paar weken uit proberne. Al is het maar om te zien of er verbetering optreedt. Dan kun je daarna altijd nog je conclusies trekken..

[Eghosa01]

Als ik je verhaal zo lees en hoor dat er al twee gevallen van coeliakie in de familie zijn, dan gaan bij mij de alarm bellen rinkelen en zie ik overal rode vlaggen... DOEN, bellen, tja bloedprikken is niet leuk. Maar Sasha is ook 2,5 en dat ging heel erg goed. Tuurlijk vond ze het niet leuk, maar (met Kerst) een boom vol met Disney poppetjes van de AH waarvan ze er 1 mocht uitzoeken, een heus stoer prikdiploma voor aan de muur, en een tekening op de pleister deden haar heel erg veel. Ze is gelijk getest op diabetis en schildklierafwijkingen omdat die in combi met coeliakie veel vaker voorkomen en een tweede keer geprikt om de genen (waar Jikke het over had) te testen. Die uitslag laat 3 maanden op zich wachten en horen we eind maart.

Maar als ik zie hoe Sasha is opgeknapt qua buik, ontlasting en eten, echt, gewoon doen. Sasha valt compleet buiten de "standaard" allergie kindjes, loopt al sinds haar geboorte buiten alle groei lijnen, ze is bijv (ondanks haar coeliakie) met haar 2,5 net zo groot als een gemiddelde 4-jarige... dus dat soort dingen zeggen echt helemaal niks.

Ben heel benieuwd wat er uit komt, hou je ons op de hoogte??

[wennetje]

Om coeliakie uit te sluiten moet een biopt genomen worden. Een zweettest is om te testen of ze CF (taaislijmziekte) hebben.

Huh? Hier werd CF gewoon meegenomen in bloedtest, wel een uitslag waar je 4 weken op moet wachten. Verdenkingen voor coeliakie en bepaalde vormen van KMA zijn uit bloed wel op te maken.
Hier bij bepaalde klachten (achter elkaar langdurig ziek) is het hele riedeltje geprikt. Geen pretje die bloedafnames (bij een ex-prematuur zelfs een hel te noemen) maar vele malen milder dan keer op keer weer gluten proberen. Aandringen op een zeer ervaren kinderprikker en het is bij het gemiddelde kind wel aardig snel gebeurd met veelal een beloning.

[wennetje]

Oh bij CF prikkerij moet je je wel realiseren dat je er achter kunt komen dat je kind geen CF heeft maar wel drager is. Daar zal hij/zij niet ziek van worden maar als diegene later eveneens een drager als partner heeft kan hun kind wel CF krijgen. Helaas blijkt mijn zoon drager te zijn, dus dat wordt geen leuk gesprek over een aantal jaren.
Soms is het beter niet te weten

Maar dat is even geheel off topic maar bedoeld voor de mensen die op deze berichtjes komen bij zoekterm CF

[mijadja]

vanmiddag gebeld maar moet maandag weer bellen omdat het ging om een laboratorium-bloedprikken. Naja, de eerste stap is gezet. Ik ben sowieso blij te lezen dat jullie me serieus nemen en me niet aanzien voor een overbezorgde moederkloek

Ik hou alles in mn achterhoofd, heb het genoteerd, en ga er zeker werk van maken, dank jullie!!